疾病QA

生活篇
  • Q 01:肢端肥大症會不會影響我的生活?或是影響工作?

    答: 肢端肥大症初期因手腳變大的關係,會影響手部執行精細動作的敏捷度,此外,許多患者也合併有頭痛、多汗、關節疼痛、睡眠呼吸中止症甚至視力減退的現象發生,除了日常生活品質會受影響,嚴重時也有可能會影響工作。
  • Q 02:肢端肥大症的治療過程會不會影響生活和工作?

    答: 肢端肥大症的治療過程中,若無出現較嚴重的副作用,如手術後的尿崩症、視力減退等現象,否則對於生活品質及工作基本上不會有太大的影響,若控制得當,依然能夠維持正常生活作息。
  • Q 03:除了醫生建議的治療方式外,飲食和生活作息可以如何注意,不讓病情加 重?

    答: (1)日常作息:維持正常的生活作息,避免過度熬夜,配合適當的運動,切勿從事過度激烈碰撞的活動,對於人生保持積極的態度,這是自己對於治療疾病最好的方
    式。
    (2)飲食須知:均衡飲食,可多攝取新鮮的蔬果及高纖維質的食物,以防止便秘;不菸不酒、避免攝取過度辛辣的食物。
治療篇
  • Q 01:為什麼我會罹患肢端肥大症?

    答: 肢端肥大症是一種因腦下垂體良性腫瘤,引發生長激素(GH)分泌過量的內分泌疾病。發病原因目前不明,可能與基因的變異有關。
  • Q 02:若肢端肥大症未妥善治療,嚴重時會引發哪些併發症?

    答: 當肢端肥大症未接受適當的治療,可能引起全身各系統的併發症,常見的如睡眠呼吸中止症、關節病變、高血壓、糖尿病,尤其要小心因心臟肥大而導致的心衰竭,恐危及生命,需特別注意。此外,當腦下垂體腫瘤持續增大有很高的機率會壓迫旁邊的視神經系統而造成視力減退、兩側視野受損甚至是永久性的視力喪失。
  • Q 03:醫生懷疑我腦下垂體有腫瘤,後續的檢驗流程為何?

    答: 一旦發現疑似有肢端肥大症的相關症狀時,一般醫師首先會抽血測定生長素(GH)及類胰島素生長因子(IGF-1)之分泌多寡。有些患者須另加測口服葡萄糖耐受性檢查(OGTT)才可確診。影像上則會以電腦斷層攝影或核磁共振來確定腫瘤之部位與大小,以利之後的手術治療。由於腦下垂體是全身最重要之分泌內分泌荷爾蒙部位,若有腫瘤發生往往會造成全身內分泌之異常,包括:甲狀腺、腎上腺、性腺、泌乳素等等荷爾蒙異常。因而須依病人之不同年齡、性別及臨床症狀進行進一步內分泌檢驗。一般在完成檢查後再由神經外科醫師手術治療。少數病例由於腫瘤過大,也可先接受藥物治療一段時間,將腫瘤縮小或改善軟組織腫脹症狀,可提高手術之治癒率及降低相關併發症。
  • Q 04:肢端肥大症不就醫治療的話可以嗎?

    答: 若不治療,初期可能會有體重不斷上升,手腳及臉部變大、麻木感、身體組 織變大、聲音變低沉等症狀產生,後續則可能合併關節病變、高血壓、糖尿病及心臟肥大等嚴重併發症。
  • Q 05:肢端肥大症可治癒嗎?

    答: 肢端肥大症若手術成功移除腫瘤,有治癒之可能性,但考慮疾病復發風險,即便以手術切除腦下垂體腫瘤後,仍有可能產生生長激素(GH)持續分泌過多的現象,因此大多數患者仍須持續以藥物治療,抑制生長激素(GH)持續追蹤,注意生理作息及飲食習慣,即可輕鬆與此疾病共存!
  • Q 06:醫生說的治療方式(伽瑪刀/打針/吃藥等)適合我嗎?

    答: 腦下垂體腺瘤的治療目前仍是以手術為最優先考量,其他例如立體定位放射線手術,包括坊間所稱的加馬刀、電腦刀或光子刀等,則可做為輔助的治療選擇。腦下垂體腺瘤的手術方式,目前較常採用的是「經蝶竇手術」。手術目標是盡可能將腫瘤完全摘除,以防止再復發及去除腫瘤之壓迫作用,以期恢復正常內分泌功能。
    體抑素針劑的施打及口服藥物等治療,通常使用於手術後再度復發或不適合以手術治療者,才有可能優先考慮以藥物治療,因此依不同的疾病情況,所適合的治療方式也不盡相同,可經醫師專業的判斷及檢查後,共同討論出最佳的治療方式。
  • Q 07:肢端肥大症經治療後,變大的手腳和外觀會恢復嗎?不舒服的症狀會改善嗎?

    答: 肢端肥大症經手術治療後,手腳因變大壓迫神經引起的麻木感,會隨者手術或藥物治療後有顯著的改善,不舒服的症狀也會隨之緩解。但因生長激素
    (GH)分泌過多會導致原本的手腳及臉部骨骼增生,骨骼一旦增生,即較難完全恢復發病前的樣貌,因此早期治療就變得相當重要。
  • Q 08:肢端肥大症手術後復原要多久?會不會影響生命?成功率有多少?

    答: 手術後,若無嚴重併發症,通常術後八小時後即可進食,住院僅三至四天即可出院。
    手術的成功與否視腫瘤大小及位置而定,一般小型腫瘤切除後的治癒率約為70-90%,大型腫瘤約為40-60%。任何手術當然都有其風險,少數病例可能發生術中大出血、術後腦脊髓液滲漏、腦下垂體功能低下之併發症。因而術後病人長期之追蹤是必要的。
  • Q 09:肢端肥大症手術可能的費用是多少?

    答: 目前的手術健保有給付,其餘則為住院的部分負擔,(大約一萬元上下)後續若須持續以藥物控制,若使用之藥物有健保給付,則僅需負擔掛號費用即可。
  • Q 10:手術後還需要用藥物持續治療嗎?多久要回診一次?

    答: 雖然目前肢端肥大症的第一線治療方式以手術為主,然而多數患者術後仍需以藥物持續控制,否則長期仍有產生相關併發症的可能,目前市面上已有如Sandostatin LAR的長效體抑素針劑,於術後藉由每個月定期施打,可有效抑制生長激素過度分泌、使腫瘤加速萎縮,並預防心血管併發症產生,預防不可恢復的外觀變形。除了定期施打體抑素針劑外,每三個月還須回診抽血監測生長激素(GH)及類胰島素生長因子(IGF-I)數值是否在正常範圍內(即應GH<1、IGF-I<250)。
  • Q 11:肢端肥大症手術是否會有後遺症?會影響其他內分泌嗎?

    答: 腦下垂體腺瘤手術後常見之合併症中,約有10%會出現尿崩症情形,但此症狀多為暫時性且經藥物治療可以獲得改善;約5%會發生腦脊髓液由鼻部滲出,此現象稱為「鼻漏」,目前藉由手術中施以「組織黏膠」治療,針對鼻漏發生之機會已大為降低;少數則有視力暫時性減退現象。其他罕見的合併症還有腦膜炎、中風及死亡等。然而,經由手術前以及麻醉前的詳細評估,以及醫師與病患及家屬間的溝通討論,腦下垂體腺瘤手術的安全性已是大大提高,也使患者術後皆能快速地恢復正常生活。
  • Q 12:肢端肥大症手術後會需要用什麼藥? 復原多久可以停藥?

    答: 手術後,若生長激素持續偏高,則需使用藥物持續抑制,如體抑素針劑的施打。停藥時間需視生長激素控制狀況,再由醫師決定是否可停藥。