與肢端肥大症共存:如何與疾病共存

 

(1)詢問醫生如何管理肢端肥大症

與醫師討論,包括適合患者自己的治療計畫。藉由監測生長激素(GH)、類胰島素生長因子(IGF-1)濃度及處理共存疾病,達到治療疾病的目的。

(2)參加肢端肥大症病友的相關團體

可加入社團法人台灣弱勢病患權益促進會或罕見疾病基金會等支持團體,患者彼此鼓勵分享治療心得,也可獲得協會的資源與其他病友的協助。

(3)瞭解任何關於肢端肥大症的資訊

多了解肢端肥大症的疾病資訊,以便未來在任何治療都能夠有信心。

(4)維持正常的生活作息

避免過度熬夜,配合適當的運動,切勿從事過度激烈碰撞的活動,對於人生保持積極的態度,這是自己對於治療疾病最好的方式。

(5)術後照顧

盡量避免讓身體過度用力而造成腦壓升高,例如提重物、打噴嚏、彎腰、撿東西、綁鞋帶等。手術後切勿挖鼻孔、注意傷口變化,所有不明物體由鼻腔流出或有發燒症狀,請告知醫師回院追蹤做診斷。

(6)飲食須知

均衡飲食,可多攝取新鮮的蔬果及高纖維質的食物,以防止便秘;不菸不酒、避免攝取過度辛辣的食物。

(7)保持積極的態度

雖然疾病影響了外表,或者有其他不舒服的症狀,最重要的是,您要相信自己及醫生,現在已經有治療方式能有效控制肢端肥大症,使疾病不要再惡化。只要與您的醫師擬定一個好的長期治療計劃,並循序漸進,您與您的家庭必能健康且樂觀地面對疾病。維持正常的生活作息,避免過度熬夜,配合適當的運動,切勿從事過度激烈碰撞的活動,對於人生保持積極的態度,這是自己對於治療疾病最好的方式。